蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼

2020年6月夜幕低垂，忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼，剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師，我覺得他這次也許撐不過了！我先生情況還好的時候，有交代要把他的身體給你，可能要麻煩你幫我們安排。」

同時罹患重症肌無力症與類澱粉神經病變兩種罕見疾病。時隔數月談起往事，謝松蒼還是忍不住眼眶濕潤。「那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院，沒想到進來幾個小時，他就走了。」面對家屬強忍哀傷說：「我先生交給你，這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒，語氣堅定地安慰W太太：「接下來就是我的功課。」

謝松蒼清楚知道自己片刻都不能耽誤，隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦，再做每個腦區神經組織切片，並進一步染色處理，「我們的功課就是做好病理診斷，妥善保存他的腦神經組織，提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助，W先生如願化身醫學院大體老師，也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。

回想6年前，W在門診時沮喪地說：「我覺得我沒有機會了！」首次透露想捐贈大體給醫學院解剖教學的心願；過兩年獲悉謝松蒼正在籌設「臺灣腦庫」，又跟他講：「到時候我就把腦捐給你們做研究。」謝松蒼不禁動容，「看到他在最絕望痛苦的時候，想到的不是自己，還為別人著想，想捐自己的腦給大家研究，讓有同樣病痛的人能夠徹底擺脫病魔糾纏，心裡都是滿滿的感動。」

感動之外，卻也有避無可避的挫折。神經科醫師經常被調侃做了很多檢查，最後還是無法診斷病因；或者診斷出病因，結果卻無法治療。就像巴金森氏症、阿茲海默症等退化性神經疾病，即使現有醫學再進步，也僅能延緩惡化速度，卻沒有藥物可以徹底根治。「我們只能看著他們一直退化，生命慢慢地流逝，其實是很大的挫折。」

類似W先生的類澱粉神經病變患者，「剛開始都是走路進來診療室，告訴我腳底麻麻的或是拉肚子，等到確診出來，卻是無藥可醫，看著他們慢慢從走路不方便到拿枴杖、坐輪椅，最後臥病在床。」謝松蒼感嘆：「每個病患看個幾年，就不會把他當病人，而是類似朋友，感受到他對你的信任與期待。」

儘管在醫學院的養成教育，教授都會耳提面命，看病不能過度親近病患，但每次門診聽到家屬告知病患往生消息，謝松蒼總會跟護理師講：「對不起，我要上個洗手間！」獨自到裡面深呼吸調整情緒，「我要讓自己喘口氣，不然會影響我對下個病患的診斷。」周而復始面對相同故事，成為謝松蒼午夜夢迴的牽掛，備感挫折卻不因此煎熬，而是從挫折慢慢蓄積在絕望谷底尋找陽光的能量。

2017年，台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促，決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上，宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼，「為了讓病友圓夢，能不能由謝教授領導規劃這件事情？」平日忙著門診，還兼顧研究教學的謝松蒼，沒拒絕這個艱困任務，反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想，也是病友的夢想。」

謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教，當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務，就是協助規劃建置腦庫，但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過，籌設腦庫就此石沉大海，「老師到現在還常常在LINE寫說，這是他在退休前沒有完成的夢想！」

過去3年穿梭於相關部會與立法院，遊說政府與立委支持「臺灣腦庫」設置計劃，四處奔波舉辦研討會與座談會說明台灣為什麼要有腦庫，謝松蒼有感而發指出，歐美國家從1960年起陸續設置腦庫，我國雖然落後35年才提出腦庫研究計劃，「但要人家捐腦在那個時候的台灣確實很難被接受。新觀念、新計劃要順利推動，需要天時、地利、人和，我曾想過當年的研究計劃若審查通過，在社會大眾普遍無法接受的情形下，頂多撐個3年就會無疾而終。」

歷經逾20年時空轉移，再度扛起籌設腦庫的重擔，謝松蒼坦言，當年提出腦庫計劃純粹是為了滿足學術界的研究需求，希望有人捐腦給科學家研究腦神經系統。重新發起籌設 #臺灣腦庫 ，則緣於患者想主動捐腦給醫學界做研究，希望能夠藉此找出可能的治癒方法，終結退化性神經疾病的病痛糾纏。「我每次演講都說這是個愛的計劃，是病友與家屬奉獻大愛敦促我們做這件事情！」

臺灣腦庫每次召開籌備會議或是在各地舉辦研討會，漸凍人協會與小腦萎縮症協會等病友團體與家屬都會奔走相告，即使坐著輪椅也要到現場應援謝松蒼。「他們是最有愛心的壓力團體！」每次看到病友和家屬殷切期盼眼神，謝松蒼心裡就能量飽滿，「他們託付我做這件事情，他們捐腦不是為了自己，而是為了未來的病人。如果我沒有做好，會讓他們失望。」

偏偏這樣的善事義舉，不是想做就能做。「如果要做這件事情，我們到底有沒有踩到紅線，或者是在灰色地帶遊走？」謝松蒼首先想到法律問題，「應該說我的膽子比較小，因為醫師的養成教育嚴格要求做任何事情都要遵守SOP。我必須保護做這件事情的每位夥伴，避免哪天被檢察官說你們違背了哪條法律！好事變壞事，也辜負了病友的愛心。」例如《解剖屍體條例》明訂，為保護死者屍體，往生6小時內禁止執行解剖，腦庫團隊就無法把握在黃金6小時內完成取腦。個性內向的謝松蒼在台灣神經罕見疾病學會顧問張棟樑陪同下，硬著頭皮到中華民國律師公會全國聯合會拜會，向理事長紀亙彥請益相關法律問題。「本來想貿然找他們，雖不至於吃閉門羹，應該也不會那麼主動積極。」

沒想到紀亙彥會當場允諾幫忙想辦法，但也提醒謝松蒼要有心理準備，即使就現有相關條例修訂一兩個字，在立法院都要排很久，遑論另訂新法更是曠日費時。「其實當時我越聽越害怕！」但讓謝松蒼既驚又喜更感動萬分的是，全聯會過去3年3任理事長全力相挺，不僅協助分析現有法律條文哪些僅須微調，哪些可以爭取行政解釋，藉以加速推動臺灣腦庫；更主辦法律研討會，邀請法律學者和檢察官共同釐清相關法律疑義。「我真的沒想到這個議題會讓大家這麼感同身受。」

去年底在台大醫學院舉辦臺灣腦庫法學研討會，假日依舊座無虛席，漸凍人協會名譽理事長林詠沂和罹患肌肉無力症罕見疾病的前立委楊玉欣坐著輪椅與會；法務部長蔡清祥也出席承諾，各地檢署在修法前會盡量配合。還有檢察官專程從花蓮趕到現場，針對《解剖屍體條例》相關條文就執行面提出解釋，強調若未涉及犯罪，沒有司法疑慮，就沒有6小時不得解剖的限制；只要有捐腦同意書，檢察官絕對不會有問題。

儘管沒有白紙黑字形諸文字，但連續3年纏著全聯會到處奔波溝通，總算皇天不負苦心人，讓謝松蒼放下心頭大石，釐清「我們要做的事在法律上是OK的」；再加上小腦萎縮症患者「秀秀」2019年8月一度病危時，公開表達希望在身後捐腦的願望，促成衛福部做出解剖取腦視同檢體採集的行政解釋，「臺灣腦庫終於踏出第一步！」回首前塵，謝松蒼更難以置信，「過去3年真的沒有碰到拒絕我們求助的人。」

「我終於能夠體會陳之藩教授寫的，需要感謝的人太多了，就謝天罷。」不過謝松蒼也很清楚，這僅是起步。臺灣腦庫要維持長期運作，必須有政府出資設置權責單位；若要提供足夠的腦神經組織做疾病研究，可能需要5年甚至10年才能達到每年募集50個腦的目標；而如何說服健康民眾在往生後捐腦，與病友腦組織做研究比對，又是艱難挑戰；最終理想是結合老化世代研究計劃，才能徹底防治台灣步入高齡社會接踵而至的退化性神經疾病威脅。

這些事情方方面面都是柴米油鹽醬醋茶，不但樣樣都要錢，更不是兩三年就可完成。再過兩年可能就要屆齡退休的謝松蒼，把一天當做兩三天在拼。漸凍人協會名譽理事長林詠沂舉例，「去年底開研討會的前一天，他直到半夜兩點還回我電話討論事情。他全心全力地付出，什麼事情都先考慮到別人，隨便找個病友問，大家都很敬佩。」

曾因罹患肝癌引發嚴重內出血，被從鬼門關搶救回來，「現在每過一天就賺到一天」，謝松蒼從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待，是沉重的壓力。「我只是有個夢想，要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了，但每天走一小步，讓更多人認同這個理念，即使我退休了，還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去，30年後還是零。」

「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「 #無語良師 」牆前，娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景，「這個腦庫不屬於現在的任何一個人，而是屬於我們的下一代！」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上，謝松蒼平靜地說：「我也希望可以像謝教授一樣，生前是老師，往生以後也是老師。」