臺灣腦庫計劃
神經醫學研究與民眾腦神經健康的最後一哩路
腦庫計劃緣起
人腦的收集與研究是促進腦科學發展的重要環節
目前全球各地已經有超過 150 個腦組織庫，收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液。建立腦庫的國家主要集中在北美洲、歐洲、澳洲，各國的腦組織資源透過相互的緊密合作。
二十幾年間，亞洲地區包括印度（1995）、日本（1999）、泰國（2001）、中國（2012）、南韓(2016）以及新加坡（2018）等皆相繼成立腦庫。
國外腦庫臨床研究效益
基因科技日新月異，相較於基因資料庫的建立，全球已有超過100個腦庫，亞洲則建置較晚。根據研究數據，在邁入高齡化，尤其80歲以後，失智的現象會大幅地提高。中風是最大的死亡因子，而失智症與中風的比率大約是1:3
為什麼台灣亟需建立自己的腦庫
在政府公告的 205 種罕見疾病當中，許多的症狀是以神經學的表現為主。然而，神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外，時常需要病理解剖的結果以確認診斷。臺灣人的基因型、高齡化社會以及生技與臨床研究的需求，目的是找到能治癒的方法以終結病痛。
1 基因獨特性
儘管目前全世界超過100個腦庫，其中有許多可做為我們師法的對象。然而，這些資料庫中，沒有臺灣人的相關資料。但因族群、地域的不同，況且臺灣人的基因型 （基因突變位點）與外國完全不同，臨床表現不相同，才會決定成立臺灣的腦庫。
以家族性類澱粉神經病變為例：其病因是轉運蛋白分子(transthyretin) 基因突變造成神經退化。病症是運動、感覺及自律神經退化；發病後幾年病人就會臥床、無法行動甚至死亡 。
2 高齡化社會的需求
現今社會也邁入高齡化，如果有家人罹病，對於病人及家屬來說，不論是在生活，經濟甚至是精神層面都是一大負擔。
阿茲海默症為例，此疾病盛行率在80歲以後會大幅增加，此外，還有許許多多神經疾病也面臨相同困境。因此神經系統疾病療法的研究之重要性是無法忽視的。
3 病友的呼籲
病友在接受治療時，因為尚未有積極的療法，所以無法被治癒。但這些病友的大愛，希望能夠捐出遺體，研究出有效的療法，讓一樣的痛苦不再發生。
一位家族性類澱粉神經病變的病友心願 ：「 謝醫師，在我有生之年，看不到有效的治療；如果我走了，希望我的腦神經組織可以提供醫學研究以開發新的治療。」
4 生物科技及臨床研究需求
學術團體、研究社群 (academic community) 、生物科技產業 (biotech industry) 需要正確的神經病理診斷（神經退化疾病的基因、分子亞型、 未知與不預期之腦疾病)。
透過而這些經病理分析確診的組織可提供給專家學者作進一步研究以研發精確療法。除了有疾病的腦，健康的腦也是需要的，兩相對照才能有效揪出病灶。並將神經系統組織包含大腦、小腦、脊髓、周邊神經、自主神經及腦脊髓液等，做妥善且良好的保存。
腦庫為病友而存在
社團法人中華小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍女士說：「生命的傳承是幸福的開始，不應該是悲劇的延伸」。張淑惠女士身為病患的家屬，能夠苦其所苦，也以社團法人中華小腦萎縮症病友協會的推廣為例，除了宣導產前檢查，降低基因遺傳的可能性。甚至已經有病友希望能因為捐出自己的腦組織做為醫學研究，協助找到可能的治癒方法，解決病痛，終結神經罕見疾病。
在國衛院支持下倡議成立
1.臺灣腦庫計劃目標
為參與國際腦庫相關神經疾病如失智症及罕見疾病等研究起點，作為完善病理診斷的機構的腦庫。以「建立國家級腦庫核心實驗室」、「建立資訊共構與資訊共享的機制」以及「建立國際級神經醫學研究永續經營模式」提出臺灣腦庫議題策略構想。
2.臺灣腦庫計劃進程
短程：培訓種子神經病理醫師；建制腦庫標準作業流程；推廣、收錄腦組織與檢查分析。
中程：神經病理醫師完成訓練；定期神經病理診斷與臨床討論會；國外腦庫交流合作。
長程：徵求利用腦庫腦組織之研究計畫；舉辦神經病理與腦庫研究學術研討會；推動與跨領域產業及國際合作計畫。
3.臺灣腦庫論壇委員會
由台灣神經罕見疾病學會創會會長 宋秉文教授與臺灣醫學院副院長 謝松蒼教授 共同擔任NHRI國家衛生研究院論壇「臺灣腦庫」議題的召集人。
為籌備臺灣腦庫，宋秉文醫師及謝松蒼醫師共同主持並帶領腦庫工作小組，讓民眾瞭解腦組織的捐獻在研究創新和治療發展的意義與價值，同時，爭取更多社會各界領袖及大眾的支持和經費募款。
｜腦庫工作小組主要成員｜
共同召集人：
台大醫學院副院長謝松蒼醫師
衛生福利部雙和醫院宋秉文醫師
腦庫工作小組（除了以下主要成員，不定期邀請相關領域專家參與研討）
台大醫學院解剖學暨細胞生物學研究所李立仁副教授
國立臺灣大學醫學院附設醫院病理部鄭永銘主任
台大醫院總院病理科張克平醫師
北榮桃園分院神經內科蕭丞宗醫師
三軍總醫院病理部李耀豐醫師
衛生福利部雙和醫院病理科黃曼舒主治醫師
漸凍人協會理事長林詠沂
中華小腦萎縮症病友協會理事長林秀成、常務理事高宜鳳
台灣神經罕見疾病學會顧問張棟樑
台灣神經罕見疾病學會顧問、東吳大學企管系講師許惠淳
國立臺灣大學醫學院解剖學暨細胞生物學研究所賴穎慧研究助理
列席指導：國家衛生研究院論壇江博煌副執行長、洪培凱博士
4.召開臺灣腦庫論壇專家會議
藉由召開工作會議與專家會議，並參與政府部門的協調會議，解決了法規方面的問題。
腦庫工作小組除了對外進行社會宣傳，邀請國際知名腦庫學術研究學者來訪交流或前往參訪。更針對法條、倫理等相關議題舉辦專家研討會議進行研議，受到律師全聯會及醫師全聯會的支持和協助；國衛院論壇「臺灣腦庫議題」工作小組也邀請神經罕見疾病相關的「病友團體」共同參與討論和規劃。
5.出版「臺灣腦組織資源聯盟建置策略」
6.效仿歐美亞洲各國經驗
目的以提升國內醫界及學者對神經疾病的精準診斷、研發能力，未來才能找到疾病正確有效的治療，期望能在全球醫學研究發展做出重大貢獻的目標。
效仿歐美亞洲等國經驗，成立國家級腦庫之構想，蒐集腦、脊髓、腦脊髓液、血液以及其他相關神經組織（統稱腦與神經組織），對象包括患有神經系統疾病之患者與健康民眾，追蹤個案之長期健康、病歷及檢查資料，作為神經醫學研究發展之重要資源。
以「HD LEGACY」亨丁頓氏病遺贈計畫為例
時下有3.3萬美國人罹患亨丁頓氏病(Huntington’s disease, 簡稱HD)，20萬美國人有遺傳到HD的風險，為了反映日益增長的HD的研究需求，「美國亨丁頓氏病協會(HDSA)」及「治癒HD倡議基金會(CHDI Foundation)」共同宣布一項合作案。（詳全文）
以McLean's Brain Bank腦庫為例
McLean麥克萊恩醫院的哈佛腦組織資源中心（稱為腦庫）自1978年成立以來，「腦庫」已從患有各種神經系統疾病和精神疾病的捐獻者以及健康對照者中收集了9,000多個人類大腦標本。2013年至2019年執行NIH合約，每年資助100個大腦的收集，而新的合約每年將為180名大腦提供資金，並允許採用幾種新程序來增強該中心的使命。
麥克萊恩醫院腦庫榮幸地成為NIH NeuroBioBank六個腦庫之一，提供研究人員在研究中使用死後腦組織和相關生物標本的國家資源。2019年從美國國立衛生研究院(NIH)獲得了一份為期五年的新合約，總金額為12,796,394美元。
原始文章連結 McLean’s Brain Bank Receives New Contract From NIH (October 27, 2019）