臺灣腦庫協會Taiwan BrainBank Assoc. - Brain Donation: A Gift for Future Generations

臺灣腦庫計劃

神經醫學研究與民眾
腦神經健康的最後一哩路

腦庫緣起
為病友而存在

「腦庫」受到國家衛生研究院論壇的重視，特別設立「臺灣腦組織資源聯盟 (簡稱臺灣腦庫)」議題，經由台灣神經罕見疾病學會、中華小腦萎縮症病友協會、漸凍人協會等病友團體的積極遊說、協調，以及徴詢行政院、立法院、衛福部、法務部、檢察署、律師全聯會、醫師全聯會、中央研究院等相關領域專家學者的意見。

☞ 建立台灣腦庫之四大需求

1 基因獨特性

儘管目前全世界超過100個腦庫，其中有許多可做為我們師法的對象。然而，這些資料庫中，沒有臺灣人的相關資料。但因族群、地域的不同，況且臺灣人的基因型（基因突變位點）與外國完全不同，臨床表現不相同，才會決定成立臺灣的腦庫。以家族性類澱粉神經病變為例：其病因是轉運蛋白分子(transthyretin) 基因突變造成神經退化。病症是運動、感覺及自律神經退化；發病後幾年病人就會臥床、無法行動甚至死亡。

2 高齡化社會的需求

現今社會也邁入高齡化，如果有家人罹病，對於病人及家屬來說，不論是在生活，經濟甚至是精神層面都是一大負擔。阿茲海默症為例，此疾病盛行率在80歲以後會大幅增加，此外，還有許許多多神經疾病也面臨相同困境。因此神經系統疾病療法的研究之重要性是無法忽視的。

3 病友的呼籲

病友在接受治療時，因為尚未有積極的療法，所以無法被治癒。但這些病友的大愛，希望能夠捐出遺體，研究出有效的療法，讓一樣的痛苦不再發生。一位家族性類澱粉神經病變的病友心願：「謝醫師，在我有生之年，看不到有效的治療；如果我走了，希望我的腦神經組織可以提供醫學研究以開發新的治療。」

社團法人中華小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍女士說：「生命的傳承是幸福的開始，不應該是悲劇的延伸」。張淑惠女士身為病患的家屬，能夠苦其所苦，也以社團法人中華小腦萎縮症病友協會的推廣為例，除了宣導產前檢查，降低基因遺傳的可能性。甚至已經有病友希望能因為捐出自己的腦組織做為醫學研究，協助找到可能的治癒方法，解決病痛，終結神經罕見疾病。

4 生物科技及臨床研究需求

基因科技日新月異，相較於基因資料庫的建立，全球已有超過 100 個腦庫，亞洲則建置較晚。根據研究數據，在邁入高齡化，尤其 80 歲以後，失智的現象會大幅地提高。中風是最大的死亡因子，而失智症與中風的比率大約是 1:3 。學術團體、研究社群 (academic community) 、生物科技產業 (biotech industry) 需要正確的神經病理診斷（神經退化疾病的基因、分子亞型、未知與不預期之腦疾病)。透過而這些經病理分析確診的組織可提供給專家學者作進一步研究以研發精確療法。除了有疾病的腦，健康的腦也是需要的，兩相對照才能有效揪出病灶。並將神經系統組織包含大腦、小腦、脊髓、周邊神經、自主神經及腦脊髓液等，做妥善且良好的保存。

在謝松蒼醫師及宋秉文醫師兩位召集人的帶領，與「腦庫工作小組」的努力不懈，終於在 2020 年 9 月經衛福部核准可以提出申請在「台灣人體生物資料庫」的既有基礎上設立「腦庫」。論壇「臺灣腦組織資源聯盟建置策略」委員會已於 2021年（民國 110 年）5 月提出建置策略。

自 2019 年腦庫列入國家衛生研究院論壇「腦庫議題」提出臺灣腦庫建置目標與策略建言，歷經數年的「籌備過程」，2021 年再由民間力量成立「臺灣腦庫協會」平行推動捐腦理念和促進腦神經科學研究及人才培育。2023 年 7 月衛福部核准設立國立臺灣大學醫學院臺灣腦神經組織人體生物資料庫，於同年 11 月 5 日舉行「揭牌典禮」即正式啟用。

腦庫全球概況

目前全球各地已經有超過 150 個腦組織庫，收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液。建立腦庫的國家主要集中在北美洲、歐洲、澳洲，各國的腦組織資源透過相互的緊密合作。二十幾年間，亞洲地區包括印度（1995）、日本（1999）、泰國（2001）、中國（2012）、南韓（2016）以及新加坡（2018）等皆相繼成立腦庫。

☞ 效仿歐美亞洲各國經驗

參考美國腦庫從臨床到蒐集資料有一定的規範，例如：哈佛的腦庫 (Harvard Brain Tissue Resource Center) 是屬於 24 小時不間斷運作的，這是由於腦的取出與處理必須於時限內完成，才能獲取可用的研究素材。延伸閱讀：以「HD LEGACY 亨丁頓氏病遺贈計畫」為例（詳全文）

為什麼台灣亟需建立自己的腦庫

臺灣至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。為彌補這個缺憾，並迎頭趕上世界各國的腦科學研究。由台灣神經罕見疾病學會向政府建言提出建置腦庫構想。在政府公告的 205 種罕見疾病當中，許多的症狀是以神經學的表現為主。然而，神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外，時常需要病理解剖的結果以確認診斷。臺灣人的基因型、高齡化社會以及生技與臨床研究的需求，目的是找到能治癒的方法以終結病痛。

國外腦庫臨床研究效益了解更多 ▶︎

☞ 在國衛院支持下倡議成立腦庫議題

為參與國際腦庫相關神經疾病如失智症及罕見疾病等研究起點，作為完善病理診斷的機構的腦庫。以「建立國家級腦庫核心實驗室」、「建立資訊共構與資訊共享的機制」以及「建立國際級神經醫學研究永續經營模式」提出臺灣腦庫議題策略構想。在具前瞻趨勢，建構跨領域、跨科際、跨單位之多元運作機制，發揮國家福利衛生政策智庫的功能的國家衛生院論壇的支持下，腦庫的規劃被選為 108 年的議題之一。（了解更多）

臺灣腦庫議題籌備歷程 ▶︎

☞ 臺灣腦庫計劃目標與進程

短程：培訓種子神經病理醫師；建制腦庫標準作業流程；推廣、收錄腦組織與檢查分析。
中程：神經病理醫師完成訓練；定期神經病理診斷與臨床討論會；國外腦庫交流合作。
長程：徵求利用腦庫腦組織之研究計畫；舉辦神經病理與腦庫研究學術研討會；推動與跨領域產業及國際合作計畫。

☞ 臺灣腦庫論壇委員會簡介

由台灣神經罕見疾病學會創會會長宋秉文教授與臺灣醫學院副院長謝松蒼教授共同擔任 NHRI 國家衛生研究院論壇「臺灣腦庫」議題的召集人。為籌備臺灣腦庫，宋秉文醫師及謝松蒼醫師共同主持並帶領腦庫工作小組，讓民眾瞭解腦組織的捐獻在研究創新和治療發展的意義與價值，同時，爭取更多社會各界領袖及大眾的支持和經費募款。

☞ 腦庫工作小組主要成員

議題召集人

宋秉文衛生福利部雙和醫院神經內科專任主治醫師、台灣神經罕見疾病學會創會理事長
謝松蒼國立臺灣大醫學院解剖學暨細胞生物學科特聘教授、國立臺灣大學醫學院副院長

腦庫工作小組成員

李立仁國立臺灣大醫學院解剖學暨細胞生物學研究所副教授
李耀豐三軍總醫院病理部電鏡診斷室主任
林詠沂漸凍人協會名譽理事長
高宜鳳中華小腦萎縮症病友協會常務理事
張克平國立臺灣大學醫學院附設醫院病理部主治醫師
張棟樑台灣神經罕見疾病學會顧問
許惠淳東吳大學企業管理學系講師
黃曼舒衛生福利部雙和醫院病理科主治醫師
鄭永銘國立臺灣大學醫學院附設醫院病理部主任
蕭丞宗臺北榮民總醫院神經內科主治醫師

（除了以上主要成員，召集人不定期邀請相關領域專家參與專家會議研討相關議題）

腦庫計劃研究助理

丁威仁國家衛生研究院論壇研究助理
林珈名臺北醫學大學研究助理
張荷清國立臺灣大醫學院解剖學暨細胞生物學研究所研究助理
賴穎慧國立臺灣大醫學院解剖學暨細胞生物學研究所研究助理

列席指導

江博煌博士國家衛生研究院論壇副執行長
洪培凱博士國家衛生研究院論壇副執行長

圖：腦庫工作小組會議

臺灣腦庫籌備活動紀錄 ▶︎

☞ 召開臺灣腦庫論壇專家會議

藉由召開工作會議與專家會議，並參與政府部門的協調會議，解決了法規方面的問題。腦庫工作小組除了對外進行社會宣傳，邀請國際知名腦庫學術研究學者來訪交流或前往參訪。更針對法條、倫理等相關議題舉辦專家研討會議進行研議，受到律師全聯會及醫師全聯會的支持和協助；國衛院論壇「臺灣腦庫議題」工作小組也邀請神經罕見疾病相關的「病友團體」共同參與討論和規劃。