病友的呼籲

｜家族遺傳的疾病的魔咒與期盼

撰文：朱穗萍 中華小腦萎縮症病友協會創會理事長／社團法人臺灣腦庫協會創會會員

日期：2019年9月19日（原文刊載於台灣神經罕見疾病學會）

封面圖片：Dominik Lange

小腦萎縮症因屬漸進式神經退化症，發病安養10-20年腦醒肢殘，疾病在家族中蔓延著，甚而已數代，至親相互求助的網路都被上天阻斷，彼此心靈承受如跌落在深墨如海的夜裡，令人悲痛畏懼的痛苦深淵。

｜生命的傳承不再是悲劇的延伸

往往上天讓人親身經歷痛苦才能撤悟，悲痛不應是生命的全部，體悟【生命的傳承、不再是悲劇的延伸】，目前雖無有效的治癒方法，但減少疾病發生率是防治的根源，一群病友及家屬開悟轉念，成立了【中華小腦萎縮症病友會】推動產前篩檢宣導優生，因早期小腦萎縮症大都屬遺傳性，過程中面對難以負荷一家多殘的安養照顧問題，病友毫無尊嚴的活著，深感提昇人性安養照顧是對【生命的愛與尊重】，希望在自助人助之下，協助人性安養照顧的問題。

｜讓生命傳承讓人間更有愛

協會成員均是病友及家屬組織而成，絕大多數已數代承受絕望痛苦的折磨，深深體悟疾病雖然是人生中的一件事，但並不是生命的全部，雖然身體有各種侷限，心靈卻可以無限的能量，將痛苦化作力量奉獻自己，為未來的人開創一條好走的路，點亮他讓社會充滿光明，雖然生命開始結束是上天掌控，但對人生的價值態度卻操控在自己手中，有所為有所不為。

生命的價值也左右在自己一念之間，期待藉大家的力量為「腦庫」催生，期盼各種疾病能早日尋得治癒的方法。