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關於腦庫的「捐腦流程及須知」，點我
臺灣腦庫議題籌備歷程
「臺灣腦庫」議題執行
「臺灣腦庫」議題執行
參考美國腦庫從臨床到蒐集資料有一定的規範，例如：哈佛的腦庫 ( Harvard Brain Tissue Resource Center) 是屬於24小時不間斷運作的，這是由於腦的取出與處理必須於時限內完成，才能獲取可用的研究素材。
參考美國腦庫從臨床到蒐集資料有一定的規範，例如：哈佛的腦庫 ( Harvard Brain Tissue Resource Center) 是屬於24小時不間斷運作的，這是由於腦的取出與處理必須於時限內完成，才能獲取可用的研究素材。
國衛院論壇臺灣腦庫議題召集人之一的謝松蒼教授，說明願景及前瞻性研究，對於腦庫組成、人員培訓、腦庫空間設備之建置、管理、捐獻者臨床資料之收集等提出「腦庫」計劃草案。宋秉文教授也針對法案的修訂以促任國家腦組織庫聯盟能順利籌設。
｜定期召開腦庫工作小組會議
｜定期召開腦庫工作小組會議
針對腦庫建置、SOP標準作業流程、管理、法規制定方向、社會大眾宣傳等議題定期召開月會，進行各階段的規劃與執行。
｜邀請專家學者參與腦庫研討
｜邀請專家學者參與腦庫研討
【感謝名單】
【感謝名單】
「臺灣腦庫」的成立已在大家共同漫長的努力下看到曙光，截至今年六月已召開五次專家研討會議。分別邀請立法院、衛福部醫事司、國衛院論壇、法務部檢察司、神經學醫師、病理科醫師、律師全聯會、醫師公會、病友團體、法界、檢察署、法醫、法醫研究所等，提供不同觀點及建議。
感謝各界撥冗參與研討包括：
國立臺灣大學醫學院解剖學暨細胞生物學研究所李立仁副教授、漸凍人協會林詠沂理事長、中華小腦萎縮症病友協會朱穗萍創會理事長、林秀成理事長、高宜鳳常務理事、國立臺灣大學醫學院附設醫院病理部鄭永銘主任、張克平主治醫師、臺灣神經罕見疾病學會劉青山理事長、張棟樑顧問、臺北榮民總醫院神經內科蕭丞宗主治醫師、東吳大學企業管理學系許惠淳講師、衛生福利部醫事司劉越萍簡任技正、黃政欽研究助理、立法院邱泰源立法委員國會辦公室施東昇法案助理、中華民國律師公會全國聯合會李慶松常務理事、中華民國醫師公會全國聯合會趙堅副秘書長、中華民國康復之友聯盟黃麗鴦理事長、基隆市康復之友協會游慶敦會員、臺灣失智症協會賴德仁理事長、臺灣臨床研究倫理審查學會蔡甫昌理事長、臺灣受試者保護協會郭英調常務理事、器官捐贈協會李明哲理事長、三軍總醫院病理部李耀豐主治醫師、衛生福利部雙和醫院病理科黃曼舒主治醫師、國家衛生研究院群體健康研究所江博煌副研究員、法務部檢察司、台灣士林地方法院民事庭。
感謝各界撥冗參與研討和指導包括：
行政院何佩珊副秘書長；衛生福利部醫事司石崇良司長、郭威中科長、劉越萍簡任技正、陳凱徨組員及黃政欽研究助理；立法院柯建銘委員團隊周立軒博士、立法院邱泰源委員、趙監特助及其團隊；「國家衛生研究院論壇」江博煌副執行長及洪培凱博士；中華民國律師公會全國聯合會李慶松理事長及黃靖閔秘書長；中華民國醫師公會全國聯合會羅浚晅及張必正副秘書長；法務部陳明堂政務次長；法醫研究所曾信棟主任及潘至信醫師；中華小腦萎縮症病友協會朱穗萍創會理事長及張淑惠監事、桃園地方檢察署呂俊儒主任檢察官、孫孝賢法醫師。臺灣神經學學會王署君理事長；臺灣精神醫學會賴德仁理事長；成大細生與解剖所司君一所長；臺大醫院病理部鄭永銘主任；臺大醫院生醫倫理中心主任蔡甫昌教授；臺大醫院精神醫學部高淑芬教授；病人自主研究中心楊玉欣執行長；器捐協會李明哲理事長；陽明大學生資所楊永正教授等多位意見領袖，參與專家會議並提供寶貴意見。
腦庫適法性及修法研討
腦庫適法性及修法研討
我們更進一步拜訪邱泰源委員，從他所建議的修法方向再進行專家研討，所給予具體而寶貴的意見，讓腦庫籌備的工作小組成員感到振奮，距離目標更加推近。過程中也針對代理人代理行為能力不全者同意參與腦庫研究以及最近親屬同意之適法性，以及代理人代為同意適法時，簽署同意書之規範及程序。
｜工作小組拜會律師公會全國聯合會
｜工作小組拜會律師公會全國聯合會
2018年11月30日、12月22日、3月22日分別拜會中華民國律師公會全國聯合會，說明臺灣建立腦庫的重要性，並請教律師專家就相關之立法專業，協助台灣成立腦庫提供意見，以幫助科學家研發治療藥物與方法，造福腦神經及神經罕見疾病的病人與家庭議題。
2020年5月19日再度拜會全律會（律師法於民國109年1月15日修正施行，次年即110年1月1日，中華民國律師公會全國聯合會更名為全國律師聯合會(Taiwan Bar Association) ）討論失智症、思覺失調症、無行為能力人捐腦的法律議題。
謝松蒼副院長帶領腦庫小組（林詠沂理事長、張棟樑顧問、蕭丞宗醫師、許惠淳老師、張荷清助理）以及各界先進撥冗出席包括小腦萎縮症病友協會常務監事張淑惠、中華民國康復之友聯盟理事長黃麗鴦及理監事等人陳素珍、金林、李淳一、陳冠斌、施熙怡秘書與基隆長庚醫院副院長陳明鐘。感謝張顧問積極奔走和協助，促成腦庫與律師全聯會合作，特別感謝律師全聯會林瑞成理事長與李慶松前理事長的協助，同時也與病友團體積極聯絡，讓腦庫的推動能受到關注和支持。
｜成立腦庫計畫及修法研究專案小組
｜成立腦庫計畫及修法研究專案小組
國家衛生研究院論壇腦庫議題在建置規劃過程中，臺灣腦庫工作小組發覺我國相關法規面有所不足，與中華民國律師公會全國聯合會聯繫，討論並尋求完善法規的方式。為深入研討腦庫相關法規，進一步推動相關法案之修法，促進醫療研究之發展，遂於律師學院下設「 腦庫計畫及修法研究專案小組 」建立醫界、法界之橋梁。
臺灣腦庫籌備小組與律師公會全國聯合會、律師學院共同組成，分別於2020年9月15日及21日開會針對現行法令維修法進行研議，並且有了更具體明確的方向。
為比較世界各國有關腦庫建置之相關法令、解決我國腦庫建置之法令障礙，此次研討會以下列主題進行醫界與法界之對話，並分別針對器官的摘取、保存及使用之法規為研議，包括：
- 世界各國有關腦庫建置之相關法令研析
- 台灣腦組織勸募之困境與展望以解剖屍體條例適用為中心
- 臺灣腦庫建置人體生物資料庫管理條例之研析
- 腦神經細胞組織之研究人體研究法之研析
鑒於臺灣邁入高齡社會， #神經退化性疾病 有其臨床及生物科技方面之需求，為期提供正確的神經病理診斷及治療，改善罕見疾病之治療模式，提升病友之生活品質，並依國人之特殊基因、地域特性進行研究，臺灣腦庫之建置有其急迫性與必要性，藉由「臺灣腦庫建置相關法令研析」法學研討會之成果，期盼能有助「臺灣腦庫」之建置，俾利於罕病與神經退化疾病的治療。
｜舉辦臺灣腦庫建置相關法令研析法學研討會
｜舉辦臺灣腦庫建置相關法令研析法學研討會
隨著臺灣邁入高齡社會，神經退化性疾病的研究有其臨床及生物科技方面的需求，為了提供神經病理診斷與治療，全世界已有逾百個腦庫，台灣卻還沒有自己的腦庫，無法針對台灣人的特殊基因及地域特性進行研究。雖有多位表達願意捐腦的病友，但受限於現行法規諸多限制，病友捐腦研究的心願遲遲無法完成。直到民國106年，病友結合學術團體及公務部門開始推動，尤以台灣神經罕見疾病學會、國家衛生研究院、衛生福利部、法務部、臺大醫學院及臺灣附設醫院等為腦庫的推動主力。
「臺灣腦庫建置相關法令研析」法學研討會台北場
隨著臺灣邁入高齡社會，神經退化性疾病的研究有其臨床及生物科技方面的需求，為了提供神經病理診斷與治療，全世界已有逾百個腦庫，台灣卻還沒有自己的腦庫，無法針對台灣人的特殊基因及地域特性進行研究。雖有多位表達願意捐腦的病友，但受限於現行法規諸多限制，病友捐腦研究的心願遲遲無法完成。此次由中華民國律師公會全國聯合會及台大醫學院聯合，針對「解剖屍體條例」、「人體生物資料庫管理條例」以及「人體研究法」進行法學研討，希望能提出修法建議，促成政府修法，讓病友捐腦的心願不再受阻，讓醫學研究能有更貼近台灣人需求的研究資源，也讓腦庫成為連結病友捐腦與醫學研究中間的橋梁。～臺灣腦庫籌備小組 誠摯邀請您的參與
主辦單位：中華民國律師公會全國聯合會、中華民國醫師公會全國聯合會、國立臺灣大學醫學院、國立臺灣大學醫學院附設醫院｜協辦單位：台灣神經罕見疾病學會、台灣神經學學會、台灣基礎神經科學學會、社團法人台灣生命教育學會附設病人自主研究中心｜會議地點：台北市中正區仁愛路一段1號 (台大醫學院102講堂)
「臺灣腦庫建置相關法令研析」法學研討會台中場
隨著臺灣邁入高齡社會，神經退化性疾病的研究有其臨床及生物科技方面的需求，為了提供神經病理診斷與治療，全世界已有逾百個腦庫，台灣卻還沒有自己的腦庫，無法針對台灣人的特殊基因及地域特性進行研究。雖有多位表達願意捐腦的病友，但受限於現行法規諸多限制，病友捐腦研究的心願遲遲無法完成。
此次針對「腦庫現況與未來發展」、「腦庫建置與人體研究及檢體保存等相關法令之適用關係」以及「腦庫之倫理與作業準則」進行研討，希望能提出修法建議，促成政府修法，讓病友捐腦的心願不再受阻，讓醫學研究能有更貼近台灣人需求的研究資源，也讓腦庫成為連結病友捐腦與醫學研究中間的橋梁。～臺灣腦庫籌備小組 誠摯邀請您的參與。
主辦單位：全國律師聯合會、社團法人臺中律師公會、社團法人彰化律師公會、社團法人南投律師公會、社團法人苗栗律師公會、社團法人雲林律師公會、財團法人法律扶助基金會台中分會、中華民國醫師公會全國聯合會、國立臺灣大學醫學院、中國醫藥大學醫學院暨附設醫院神經部。｜協辦單位：台灣神經罕見疾病學會、台灣神經學學會、台灣動作障礙學會、台灣基礎神經科學學會。【研討會學分認證】台灣神經學會教育學分5.5點。
全基因定序計畫合作研討
全基因定序計畫合作研討
2019年3月4日上午十點出席由國衛院學術發展處蔡世峰處長召集會議，蔡世峰是「亞太生醫矽谷精準醫療旗艦計畫」總主持人，與會人員包括國衛院論壇江博煌副執行長、學會理事長宋秉文教授、理事謝松蒼教授兩位議題之共同召集人率領工作小組，一行人前往位於南港軟體園區的國家衛生研究院論壇辦公室，進行意見交流與可行性討論，同時本學會的常務監事高宜鳳以及張棟樑顧問，分別代表相關病友團體交換彼此意見。
臺灣腦庫議題執行在籌備過程中，許多腦庫建置與運作的實務問題隨之浮現出來，這些包括以生物資料庫建置腦庫的相關辦法與文件尚未完備、腦組織資源之收取與使用的標準流程尚未完全建立、病歷與診斷資料的處理尚未完整規範、專業醫師以及技術行政人員的培訓計畫尚未確定、招募志工與對外宣傳的機制尚未落實等，上述這些的問題亟待解決，使腦庫可以順利成立，是必要且刻不容緩的。
臺灣腦庫議題執行在籌備過程中，許多腦庫建置與運作的實務問題隨之浮現出來，這些包括以生物資料庫建置腦庫的相關辦法與文件尚未完備、腦組織資源之收取與使用的標準流程尚未完全建立、病歷與診斷資料的處理尚未完整規範、專業醫師以及技術行政人員的培訓計畫尚未確定、招募志工與對外宣傳的機制尚未落實等，上述這些的問題亟待解決，使腦庫可以順利成立，是必要且刻不容緩的。
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